4월 20일 제 40회 장애인의 날을 맞아 성남시한마음복지관에서는 4월 16일(화)부터 4월 19일(금)까지 장애인의 날 기념 주간행사 ‘나누고 즐기고 반하다’가 열렸습니다.
 

▲     © 이정선

 
함께 나누고 즐기는 여러 가지 행사 중 발달장애인에 대한 포럼을 여러분에게 소개하고자 참석했습니다.

따스한 봄기운이 가득한 봄날 방문한 한마음 복지관은 밖의 봄 햇살이 그대로 들어와 있는 듯 밝고 활기찼습니다.

장애인 중에서도 발달장애인에 대한 포럼에 유독 저의 관심이 갔던 이유는 사회복지이해학교에서 <채비>라는 영화를 주제로 강의를 준비하게 되면서 발달장애인에 대해 더 많이 알고 싶어졌기 때문이었습니다.
 
포럼은 3회로 기획되었고 제가 간 날은 첫 번째 날로 우리주간보호센터 이진승 센터장이 ‘발달장애 이해’를 주제로 강연을 해주셨습니다.
 

▲     ©이정선

발달장애는 크게 두 가지

① 지적장애인(인지)

② 자폐성장애인(사회성)로 나누어진다고 합니다.

예전에는 자폐성장애인은 제대로 된 장애이름조차 가지지 못해 장애등급을 받을 수도 없었다고 합니다.
 
시간이 흘러 현재는 장애인에 대한 인식이나 제도들이 많이 발전하고 2019년 7월에는 장애등급제가 폐지되며 공급자중심에서 수요자중심으로 많이 바뀌고 있으나 여전히 장애인들에게는 제대로 된 지원을 받을 수 없는 경우가 많이 있다고 합니다.

발달장애인의 경우에도 노년기의 발달장애인은 지원이 거의 전무하다고 합니다. 
   

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강의를 들으면서 몰랐던 사실들이 많이 있었는데요. 
그 중 발달장애인의 장애수준과 비율은 여러분에게도 꼭 알려드리고 싶어 정리해보았습니다.   

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흔히 발달장애를 가진 장애인들은 대부분 혼자서는 아예 일상생활이 불가능하거나 사회생활이 어려울거라 생각했습니다.

그러나 발달장애인의 비율을 보면 85%가 경도증세로 느리지만 새로운 기술을 배워 장애인 근로 작업장에서 근로를 하거나 적절한 훈련과 일정부분의 도움이 있다면 독립생활이 가능하다고 합니다.
 
앞서 서두에서 언급했던 <채비>의 주인공 인규도 그런 사례인데요.

영화의 끝에서는 7살 지능을 가진 30살의 인규가 엄마가 돌아가시기 전 지속적인 노력으로 홀로서기에 성공하는 모습이 나오는데 아직 현실에서는 인규와 같은 사례는 정말 영화같은 사례입니다.
 
인규와 같은 사례가 영화가 아닌 현실에서 흔히 볼 수 있는 사례가 된다면 현재 이진승 센터장의 가장 큰 걱정거리는 없어질 것 같습니다.
 
그 걱정거리는 바로 ‘이 시대는 발달장애인이 고령화되는 첫 번째 세대’ 라는 것입니다.
 
80넘은 노모가 50넘은 발달장애 딸을 돌보는 사회, 국가적인 시스템이 없다고 합니다.
 
현재 발달장애인 관련 일반 정책들이 아동, 청년까지는 어느 정도 뒷받침되어있지만 발달장애인의 노년기를 위한 서비스는 전무한 실정이라고 합니다.
 
만약 85% 경도 발달 장애인들이 지속적인 훈련으로 성년이 되어서 직업을 가지고 일정부분 독립된 생활을 할 수 있게 된다면 그들이 노년이 되고 보호자가 없어진다고 해도 지금처럼 막막한 상황에 놓이진 않을 것입니다.
 
그렇다면 발달장애인들에게 가장 필요한 건

수동적으로 평생 돌봄을 받는 서비스가 아니라

일정한 보호 울타리 내에서 독립생활이 가능한 시스템을 만들어 주어야 하는 것이 아닐까요?
 
지적장애인을 정신박약자라고 부르고 자폐성장애인은 아예 명명조차 하지 못했던 때보다 많은 서비스들이 발전한 지금입니다. 이제는 발달장애인의 노년기에 비어있는 서비스 시스템을 만들기 위해 조금씩 우리 모두 노력을 해야할 것 같습니다.
 
마지막으로 발달장애인에 대한 이해와 제도에 대해 생각해보고 엄마의 의미를 다시 한 번 새겨볼 수 있는 영화  <채비>를 추천하며 마칩니다. 

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  취재(글/사진) : 복지정보통신원 ‘따슴피아’ 이정선